Rebeldes contra la adversidad
Texto de Mercedes de la Rosa
Fotos de Ana Jiménez
Vicens Oliver y Nuria Ríos, con parte del equipo que lleva a cabo la investigación Tolervip, para encontrar cura a la esclerosis múltiple, en el hospital Germans Trias i Pujol
Núria Ríos y Vicens Oliver. “Que nuestro sufrimiento sirva para algo”
Cuando la vida sorprende con duras circunstancias inesperadas, tenemos dos opciones: quedarnos paralizados frente a ellas o luchar y salir reforzados. Los protagonistas de este reportaje decidieron no lamentarse y hacer de sus duras vivencias una causa para salir adelante. Se rebelaron contra la autocompasión, la rabia o la pena que sentían, para abrazar sus causas como motor y motivo de cambio
En España, 40,000 personas padecen esclerosis múltiple, y se da un nuevo caso cada 24 horas. La enfermedad es crónica y de las llamadas autoinmunes, y afecta al sistema nervioso central. El sistema inmunológico pierde su tolerancia, las células del sistema inmune, los linfocitos T, destruyen la capa de mielina que envuelve las neuronas e impiden que se transmitan las señales nerviosas, lo que provoca entre quienes la sufren la pérdida paulatina de funciones: la visión, la fuerza muscular, la continencia intestinal y urinaria, así como el dolor y la fatiga crónica. Sin embargo, a pesar de las cifras y de los fuertes síntomas, para Vicens Oliver y Núria Rios, presidente y vicepresidenta de GAEM, “se trata de una enfermedad poco atractiva para la industria farmacéutica, por eso todavía no hay tratamiento”. Buscar posibles investigaciones que les dieran esperanza fue el principal objetivo de GAEM tras su fundación. Una exhaustiva investigación les llevó al trabajo de inmunoterapia celular del doctor Mario Delgado, del CSIC de Granada, que hablaba de “regenerar, revertir…”, y a estas palabras con futuro se agarraron. “Sabíamos que iba a ser difícil dar con especialistas, expertos y financiación para llevar a cabo el proyecto, pero más difícil era aceptar la pasividad.”
Tras meses de búsqueda, reuniones, decepciones y alegrías, nacía Tolervip, la investigación clínica basada en la recuperación de la tolerancia del sistema inmunológico que se lleva a cabo en el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. “Si todo va como esperamos, el tratamiento podría ser una realidad en el 2009, aunque hemos de ser prudentes.” A este primer proyecto han seguido otros, entre los que se encuentra la lucha para que los enfermos de EM puedan escoger a los facultativos y los tratamientos que les sean más convenientes.
No han sido pocas las trabas con las que estos dos luchadores se han topado por el camino. “Al principio nos trataban como si no tuviéramos que saber nada de todo esto, como si no pudiéramos estar informados de lo que nos ocurre. No se dan cuenta de que nosotros y nuestras familias somos quienes lo sufrimos.”
Han estado a punto de tirar la toalla en muchas ocasiones; a las dificultades burocráticas se les suman las propias de la enfermedad. “Cuesta salir adelante”, confiesan, pero el mantenerse activos física y mentalmente, y ver que hay quienes les apoyan, les da fuerza.
Son conscientes de que el tiempo es su mayor enemigo, pero tienen claro que, aunque ellos no puedan beneficiarse de su trabajo, otros lo harán. “Que nuestro sufrimiento sirva para algo.”
UNA LUZ SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiples (GAEM) es una organización sin ánimo de lucro, Independiente, cuya misión es la búsqueda activa de soluciones curativas para la esclerosis Múltiple y brindar apoyo a los enfermos y a sus familiares.
infogaem@pcb.ub.es
www.gaem-bcn.org
607-357-122 y 607-357-123
Publicat al Magazine de La Vanguardia, 20 Gener 2008
http://www.magazinedigital.com/reportajes/los_reportajes_de_la_semana/reportaje/cnt_id/1462/pageID/2
8 comentaris
Como madre de un chico de 26 años, diagnosticado de EM primaria progresiva, desde hace dos años, os felicito por vuestro coraje y me gustaría ponerme en contacto con vosotros por si hubiera alguna posibilidad de hacer algo por él. De momento no tiene tratamiento alguno. Lo “llevan” en Bellvitge, pero lo único que hace es rehabilitación. Se dejó la salud terminando Ingenieria Técnica de Telecomunicaciones, con un Master de Sistemas, y CCNA de Cysco, todo eso para terminar roto… y con una progresión muy rápida… Por eso cuando os veo, pienso que sois de admirar, ya que mi hijo le está plantando cara a la enfermedad, pero no quiere saber nada de médicos. Se deprime cada vez que le toca consulta… En fin, si no os fuese demasiada molestia, me gustaría que me contactárais, y veríamos de ayudarnos mutuamente. Recibir como mi afecto de madre,
Rosamaria Cuesta
Publicat a gener 20th, 2008 at 7:55 pm
Hola Rosa María:
Palabras como las tuyas nos animan a seguir luchando. He tenido el placer de hablar con tu marido y nos vemos pronto.
Un abrazo
Vicens
Publicat a gener 21st, 2008 at 3:56 pm
Hola, Rosa Ma.
Seguro que estabas muy orgullosa de tu hijo por ser capaz de llevar adelante unos estudios nada fáciles. Seguro que te sorprenderá ver cómo es capaz de salir adelante con una enfermedad aún más difícil.
Con tu apoyo, por supuesto, como seguramente lo tuvo cuando estudiaba.
La vida está llena de retos y vivir es aprender a superarlos.
Es lo que se me ocurre decirte al leer tu comentario. Yo estudié Licenciatura Informática. Ahora hace 8 años que tengo EM. Hago otras cosas y también estoy orgullosa de ellas.
Publicat a gener 27th, 2008 at 11:25 am
También desde aquí quiero felicitar a Nuria y a Vicenç, por su energía y por su trabajo tan importante para todos nosotros.
Un abrazo para los dos.
Y para aquellos que están trabajando en beneficio de todos.
Publicat a gener 28th, 2008 at 8:53 pm
Enhorabona, està molt bé!
Publicat a gener 30th, 2008 at 10:33 am
Apreciada Rosa Ma,
Soy un afectado de EM desde hace unos 10 años y me gustaría darte ánimo y rogar a tu hijo “cabreado” que por fin ahora tiene compañeros con los que desfogarse.
Me gustaría ayudaros. Contar con mi apoyo en lo que gustéis.
Saludos afectuosos
Publicat a febrer 6th, 2008 at 2:34 pm
Rosa Ma. Soy afectado de EM desde hace “sólo 20 años”. Admiro a todos los integrantes de GAEM por su lucha y por su fe que permite a otros mantener la esperanza. Si te sirve mi experiencia con mi enfermedad quisiera poder hablar con tu hijo. Hablaré con él de todo menos de médicos, tengo un hijo de su edad y estoy dispuesto a cuanto necesitéis. Un abrazo a los dos
Publicat a febrer 7th, 2008 at 12:38 am
Hola, soy una mujer de 40 años, hace unos meses conocí a una persona maravillosa de la cual me enamoré, un día decidimos hacer una vida juntos, él me habló de su enfermedad (esclerosis múltiple) y yo lo acepté sin estar consciente de lo difícil de la situación, hoy sé que no hay cura y que desgraciadamente cada día las cosas pueden ir peor, lo único que quiero ahora es hacer la vida de mi esposo lo más placentera del mundo, pero como esto es algo nuevo pero no sé a quien recurrir, me gustaría saber si hay alguien que me ayuda a enviarme mensajes de aliento y ánimo a mi marido ya que sufre de crisis depresivas muy fuertes y sé que eso le hace daño, tenemos un bebé de dos añitos de edad y yo quiero que mi hijo tenga a su padre el más tiempo posible con él. Agradezco la atención a la presente y que Dios les bendiga.
Publicat a abril 23rd, 2010 at 1:04 am
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